قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.
تند تند ناخن های خود را مرتب کنید. استفاده از دستکش در هنگام خواب برای کمک به جلوگیری از خراش و عفونت می تواند مفید باشد.
ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن کند و یا تا زمانی که یک کودک بزرگ تر فعالیت های فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر بر روی پاهایش ایجاد کند، تاول ها ظاهر نشوند.
اگر می‌خواهید بیشتر با این بیماری آشنا شوید تا آخر این مقاله با ما همراه شوید.
بیماری پروانه‌ای دیستروفیک: اختلال در ژن سازنده نوعی کلاژن عامل ایجاد این نوع بیماری است که با اختلال در ساخت کلاژن لایه‌های پوستی قادر به اتصال به یکدیگر نیستند و می‌تواند جزو بیماری ژنتیکی اتوزوم مغلوب یا غالب باشد.
-پوست شکننده که به راحتی تاول می زند، به خصوص روی دست ها و پاها
بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می‌شود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.
یک نمونه کوچک از خون گرفته می شود و برای آنالیز به آزمایشگاه ارسال می شود.
خانواده ها با سابقه بیماری پروانه ای می توانند آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرند.
کتاب خواندن از عادت‌های بسیار خوبی است که تاثیرات شگفت‌انگیزی در زندگی ما دارد. اگر علاقه به مطالعه و کتاب را در اطرافیان یا خانواده‌ی خود گسترش دهیم، تاثیرات زیادی در همه‌ی زمینه‌ها خواهد داشت. ما می‌توانیم از کودکی فرزند خود را با کتاب سرگرم کنیم.
از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل کنید.
داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس).
وجود تاول ها در دهان می تواند خوردن را دشوار کرده و منجر به سو تغذیه و کم خونی (مانند سطح پایین آهن در خون) شود.
توجه کنید که هر گریه ای، نشانه ی دل درد نوزاد نیست. برای اینکه دکتر تشخیص دل درد بدهد، باید ابتدا مطمئن شود که سلامت نوزاد در وضعیت مناسبی است و بیماری دیگری ، کودک شما را آزار نمی دهد . بیماری هایی که باید وجودشان try here نفی شوند: مانند گوش درد کودکان، باد فتخ درنوزادان، بیماری هایی که موجب مسدود شدن روده میشوند، عفونت های ادراری و غیره.